NEŽELEN OBISKOVALEC

…pride kdaj pa kdaj v vsako družino. Ko prihaja k drugim, opazuješ in si rečeš, da se kaj takega tebi ne more zgoditi ali pa izrečeš kaj groznega: »Če bi se to meni zgodilo, bi se ubila.«

No, potem pa, ko pride ta nezaželen obiskovalec, pa ga počasi spoznavaš, prepoznavaš, poskušaš z njim živeti. Tudi v našo družino je vstopil pred leti in vztraja, nas uči, dela modrejše, vztrajnejše, potrpežljivejše, razumevajoče, manj obsojajoče in manj naivne (nam, pa se to ne bo zgodilo).

Imela sem 2 dedka, približno istih let, oba ljubeča, le da eden to ni znal pokazati, drugi pa jo je dajal, delil z nasmehi, objemi, šalami,…  Živela sem v bližini enega, redkeje obiskovala drugega. V bolezni sta se oba spremenila, potrebovala sta našo pomoč, bila sta od nje odvisna.

Pri dedku, ki je živel v drugem kraju, se je demenca pojavila že pred leti. Bolezni nismo prepoznali, včasih je dedek »odtaval«, pripovedoval je zmedene zgodbe iz otroštva, zgodbe iz svoje mladosti ali prigode v družini, ko so bili sinovi še majhni. Šolal se je v času Avstro-Ogrske, hodil je v madžarsko šolo, kjer se je naučil tudi tega jezika. Z odraščanjem jezik ni uporabljal in ga je pozabil, spominjal se je le nekaj običajnih fraz. No, kar naenkrat pa je skoraj tekoče govoril! In moj oče se je čudil, ga pohvalil, kako je še vedno bister, kako se vsega spominja… Pa se je začelo: ponoči se ni več znal vrniti s stranišča (še huje, ko se je odpravil v kak drug prostor, misleč, da je v toaleti). S kolesom se je odpravil do njive, pa ni znal priti domov, odtaval je po vasi in so ga domači morali iskati. Če so ga skregali, je postal ves divji, agresiven. Oh, hudo… Tak moj dedek ni bil nikoli!

Ko so ga končno odpeljali k zdravniku, je ta postavil diagnozo napredujoče demence. Ne glede na to, da o bolezni lahko veliko preberemo na spletu, da so organizirane posebne skupine, ki se ukvarjajo s temi bolniku tudi v domovih za starejše, predlogi za soočanje z boleznijo v ožji družine niso bili nikoli sprejeti. Na ruralnem območju so določene vrste bolezni velika sramota, zato jih tajijo, zamolčijo, se o njej ne pogovarjajo… Tudi demenca je take vrste bolezni – saj se dogaja v »glavi«, in vse bolezni »tam zgoraj« so TABU. Tako je moj dedek postal ujetnik svoje družine, v kletki, ki je rečejo dom. Zjutraj dobi svežo pleničko, iz spalnice ga pripeljejo na njegov širok stol v kuhinji, kjer čaka, da bo večer, ko dobi spet suho pleničko, Sanval in staro posteljo. Ja, v redu skrbijo zanj, je na toplem, suhem, nikoli lačen, …vendar… to ni POINT življenja.  Ali pa … morda?

Še pred leti, ko se je z nami pogovarjal, se v pogovoru izgubil in povedal kaj drugega od trenutne teme, debate ali pa ni prepoznal imen otrok, vnukov, ni spoznal njihovih obrazov, je bil ali skregan z besedami »spet norije govoriš« ali s pripombo, »pustite ga, ne ve kaj govori«. Takrat me je zabolelo. Spraševala sem se, ali je bi naslednji trenutek spet »svoj« in se je zavedal grobih besed, celo žalitev? Ali je v vseh družinah, kjer ne želijo živeti z boleznijo tako? Ne, ne bi smelo biti! Nobena bolezen ni sramota, vsak si zasluži dostojno življenje in primerno obravnavo s strani družine in tudi medicinskih delavcev (ooooo, kako ravnajo z bolniki z demenco v nekaterih bolnišnicah pa je spet ena nova, žalostna zgodba).

Veseli pa me, da se mi v družini o demenci pogovarjamo, vemo, da so zdravila, ki bolezen upočasnijo, vemo, da se je pozdraviti ne da, da velika črna luknja na rentgenski sliki možganov ne bo več siva, da medicina napreduje in so načini za izboljšanje kvalitete življenja bolnikov in svojcev (ki ob spremljanju bolnika vsaj enako ali celo bolj trpijo).

Včeraj sem spremljala oddajo o demenci na RTV SLO 1. Po 3 leta trajajočih raziskavah sta 2 znanstvenika predstavila problem staranja in nastanek, razvoj demence. Ponudila sta tudi rešitev – glasba in ples! Čudovito: bolnikom sta predvajala glasbo iz njihove mladosti, na katero so se odzivali z nasmehom, gibanjem – plesom. Tudi fizično so se bolniki počutili bolje. Za primerjavo sta navedla: predvajalnik za glasbo s slušalkami stane 40 $, zdravila in oskrba v domovih pa več 10.000 $. Ja, »kupila« sem njihovo zgodbo in vem, kako bom lahko pomagala bližnjim. Kaj pa ti?

Izpoved o očetu

Moj oče se je zmeraj rad imel dobro. Rad je tudi spil kako pivo, ampak se je čez čas to »eno« pivo, prevesilo v vsakodnevno dejavnost z vmesnimi postajami pri viskiju ali pa konjaku.

Vse lepo in prav – vsaj pri nas, v Sloveniji, gledamo na tako imenovane funkcionalne alkoholike čisto vredu. Pri nas je tako, da dokler hodiš v službo, si priden, ne delaš zdrahe, se uničuj po mili volji. Ko pa enkrat izgubiš službo, se kar naenkrat preleviš iz: »veš, on včasih rad malo preveč spije«, v: »ja, saj je vedno rad pil, ampak zdaj pa je pijanec«.

In tako se je moj oče prelevil iz zglednega državljana v pijanca. Meni se je zmeraj zdel enak, zmeraj je enako pil, je pa sedaj začel neizmerno več popivati. Našel je družbo, ki je prav tako tavala in iskala tisto zeleno luč preko zaliva in komatozni odmerki alkohola so postali stvarnost kar nekajkrat na teden. Temu se, kakopak, zmeraj pridružijo še občasni padci po stopnicah gor in dol, sproti izgubiš tudi vozniško dovoljenje, krog pravih prijateljev se zmeraj bolj oža in vsem težavam se z velikim pompom pridruži še osamljenost. Po nekaj letih kar konkretnega pitja so se pojavile še finančne težave, ki se pojavijo, ko si naenkrat na denarni socialni pomoči, ko gre vsa socialna za alkohol in ko o tebi počasi začnejo govoriti v pretekliku – pa toliko je obetal.  Pojavijo se dolgovi po gostilnah, takrat postane kritično.

V zelo kratkem času je vidno shujšal in prvič sem opazila, da v bistvu sploh ne je, odklanjal je tudi najljubšo hrano. V roku nekaj dni, ko sem ga obiskala in sva še skupaj pila pivo, sem opazila, da me je večkrat zaporedoma vprašal, če so vhodna vrata od bloka zaprta. Takrat sem to pripisala tistemu enemu pivu preveč in mislila, da je človek preprosto preveč popil. Ko me je čez dva dni sredi noči klicala teta in mi povedala, da je oče naenkrat začel škilit, da se mu tresejo kolena in da si domišlja, da je v drugem času na drugem mestu, se je izkazalo, da je tisto pozabljanje vendar napovedovalo druge stvari. Zjutraj ga je teta odpeljala do osebne zdravnice, ki mu je postavila diagnozo – kronična zmedenost. Ker ni želel, da bi ga odpeljali v Univerzitetni klinični center, kjer bi mu napravili preiskave in bi skušali izvedeti, kaj točno se z njim dogaja, je teta zaprosila za začasno varstvo za potrebe zdravstvenih odločitev. Ko so ga odobrili, so očeta odpeljali na preiskave. Končno diagnozo smo odkrili s pomočjo prijateljice, študentke medicine, ki je postavila pravilno diagnozo Wernicke-Korsakoff sindroma. Pri tem gre za kombinacijo ti. Wernickove encefalopatije in Korsakoff psihoze.

Zatem so si dogodki hitro sledili. Očeta so odpeljali na oddelek psihiatrije, kjer je ostal nekaj več kot mesec dni, v tem času pa mu je psihoza izzvenela. Ob vprašanju kaj pa sedaj, so se pojavile naslednje dileme. Noben od naju z bratom ni bil zmožen, da bi lahko primerno skrbel za očeta. Oba sva bila brez služb, brez prostora – on pri mami, jaz v garsonjeri, stara mama pa je bila ravno to – stara. Druga težava je bila tem času, da je oče potreboval skoraj nenehno oskrbo, saj v tistem času ni imel nobene zmožnosti tvorjenja novih spominov in še vedno so se mu preteklost, sedanjost in prihodnost mešale v eno veliko juho. Po premisleku je bil sprejet v lokalni dom ostarelih, saj posebnih programov in objektov, ki bi se ukvarjali s kognitivno opešanimi ni.

V domu za ostarele pa so seveda nastopile še druge težave. Medtem ko se je očetu, predvsem zaradi pravočasnega odziva s terapijo ogromnih doz tiamina, spomin počasi izboljševal in se je zmožnost tvorjenja novih spominov povečala, so v domu zanj določili oddelek za nepokretne, čeprav bil je popolnoma pokreten.  Ves čas so ga nadzorovali in nadirali kadar je hotel malo naokoli. Obenem pa  še vedno ni zaposlenega psihiatra ali podobnega kadra, ki bi se znal ukvarjati s specifičnimi težavami kognitivnega poslabšanja. V tem konkretnem primeru so imeli psihiatrinjo, ki je prihajala enkrat tedensko malo pogledat, ker se je sicer ukvarjala s svojimi 700+ pacienti v psihiatrični bolnišnici. Seveda ne gre pričakovati ustrezne podpore obolelemu in svojcem, ko govorimo s tako rekoč izčrpano zdravnico. In tako so bile strežnice, ki tudi niso bile niti najmanj izurjene, edine, ki so ves čas bdele nad dogajanjem.

Na oddelku za nepokretne je oče preživel nadaljnjih 6 let, nato pa so ga premestili na oddelek, kjer so bili izhodi neomejeni, vendar je v tem času oče že izgubil voljo, da bi sploh kam šel. Nezainteresiranost za izhode mu je ostala vse do danes, sobo pa zapusti le, ko ga obiščemo. Trenutno ima svojo sobo v drugi enoti istega doma za ostarele, kjer smo pričakovali, da bo to za seboj potegnilo določeno stopnjo zasebnosti. Zopet narobe in zopet strežnice. Vsakič kadar se oče zaklene v sobo, se jezijo nanj, da tega ne sme. Komaj po našem posredovanju pri vodstvu doma za ostarele so se zadeve na tem področju malo izboljšale. Če ne poje svojega obroka, ga velikokrat okarajo kot majhnega otroka – sicer to počnejo z vsemi. Menim, da to stvari le poslabša, ne izboljša. Poleg tega so sredi noči hodile preverjat, če je z njim vse vredu, čeprav telesno z njim ni kaj huje narobe. Spet se je to normaliziralo komaj po posredovanju pri vodstvu doma.

Trenutno je tako, da ima oče dobre in slabe dneve. Tudi ob slabih dnevih ne pozablja veliko, na dobre dni pa sploh ne. Vseeno pa ima neko dvojnost v razmišljanju. Želi ven iz doma, ko pa se zave, da je njegova odločitev ali ostane ali naj zapusti dom, saj ni prisilno tam pa hitro opusti to idejo in se vrne nazaj pred televizijo, saj so ga leta preživeta znotraj doma prikovala na zaprtost.

Oskrba na domu

Na demenco sem posumila, ker je moja mama stalno nekaj iskala in nas, ki smo z njo živeli obtoževala, da ji krademo. Prišla je iz trgovine in trdila, da nekaterih stvari, ki jih je imela v vrečki ona ni kupila.

Odšla sem do njene osebne zdravnice in jo obvestila, da sumim, da je moja mama obolela za demenco. Zdravnica je to potrdila ker je tudi že sama opazila te znake. Dala mi je napotnico za psihiatra in mamo sem prepričala za obisk, tako, da sem ji dala v branje nekaj brošur, ki so opisovale znake in posledice demence. Odšli sva do psihiatra, kjer so naredili teste iz katerih je bilo razvidno, da je praktično že 1/3 njenih možganov v “temi”. Dobila je tablete za upočasnitev razvoja bolezni.

Diagnozo sem sprejela zelo težko. Bilo je grozno, saj sem bila še v službi, mama pa dopoldne sama doma. Stalno me je klicala v službo za ene in iste stvari. Ker živimo v isti stanovanjski hiši, me je bilo strah kaj se doma dogaja. Kasneje, ko sem se upokojila in sem bila dopoldne doma, sem šele opazila  kako so jo izkoristili razni prodajalci (knjige, življenjska zavarovanja, razni pripomočki za zdravje in lepoto….) prodali so ji vse, čeprav so dobro vedeli kako je z njo.

Sprva je bilo zelo težko saj nisem vedela kako se obnašati do obolelih z demenco. Najhuje je bilo to, da je bila še vedno moja mama, vendar je postajala drug človek. Postala je zelo egoistična in nesramna oseba s katero se ni bilo mogoče nič dogovoriti. Ker se mi je smilila sem hotela pomagati, vendar sem morala najprej sebe spoznati s to boleznijo, da sem potem vsaj malo lahko razumela mojo mamo. Ker so moram v vsem usmerjati in voditi, posledično z njo preživim veliko časa. Bolezen za družino predstavlja veliko breme , saj je potrebno mamo stalno nadzorovati, voditi in jo usmerjati, kar pomeni, da z možem ne moreva več skupaj oditi od doma ali na dopust.

Do mame se vedemo “normalno”, skrbimo zanjo in ji pomagamo. Pustili smo jo v istih prostorih kjer je živela zadnjih 40 let, zato ve kje je stranišče, kuhinja ter spalnica in te prostore uporablja iz navade. Njeno stanovanje pospravljava skupaj, pomagam ji pri tuširanju, umivanju glave, perem njeno perilo, dajem ji zdravila in skrbim za njeno hrano. Pet let smo ji kuhali, sedaj pa ji hrano nosijo iz doma upokojencev, mi pa poskrbimo, da hrano poje v več manjših obrokih.
Poleg tega jo vozim k frizerju, na pedikuro, k zdravniku in na obiske k svojcem. Do kdaj jo bomo lahko imeli še doma ne vem, odvisno je od njenega stanja. Po vsej verjetnosti bo to, dokler bo še “čista” in zmožna premikanja, ko pa to odpove, bo morala v dom. Morda pa bodo do takrat v naši državi že organizirali finančno dostopno celostno oskrbo takih ljudi na njihovem domu in jim s tem omogočili, da se kot Človek od življenja poslovijo v domačem okolju.

Demenca se mi zdi nekaj groznega, sreča je, da se oboleli ne zavedajo kakšni so. Ne želim si, da se mi zgodi kaj takega, saj je starost lepa le, če lahko skrbiš sam zase.

 

Zbledeli spomini

»Kateri dan je danes?« je bil prvi alarm. To preprosto vprašanje je vedno znova in znova polnilo prostor in postalo vse drugo, samo preprosto ne, saj je bil to znak, da je moja babica bolna.
Eden izmed razlogov, zakaj se ne spomnim, kdaj so se pričele babičine težave je ta, da sem si te znake vztrajno zanikala. Težko mi je bilo sprejeti, da je moja babica, s katero si delim toliko lepih spominov, dementna.

Moja babica je kljub nedokončani osnovni šoli obvladala poštevanko, na podlagi tega je zdravnik presodil, da je gospa dovolj zdrava in ne potrebuje pomoči na domu, čeprav je bilo jasno, da je z babico nekaj narobe. Ni več spraševala kateri dan je, ampak je s ponosom zatrjevala, da je danes nedelja, saj je bila zjutraj pri maši. Začela je živeti v večni nedelji, z jutranjo mašo in s tipičnim nedeljskim kosilom. Ni več vedela, katero šolo obiskujem in koliko sem stara, naposled  pa je pozabila našo najmlajšo članico družine, ki je takrat štela le nekaj let. V trgovino je hodila po trikrat dnevno in z bankovcem za petsto evrov kupovala ducate litrov mleka, piškotov, pomaranč…
Vse skupaj je spremljalo uhajanje urina, kasneje tudi blata. Ampak poštevanko je pa znala, tako da je bilo z njo zagotovo vse v redu…
Babica je začela zanemarjati osebno higieno, izgubljala se je v prostoru in v času ter ponavljala ene in iste stvari. Spomini posameznih obrazov, dogodkov in krajev pa so jo opazno zapuščali. Kljub temu je ostala moja babi, prijazna in nasmejana. Še vedno je hodila po bližnjih travnikih in gozdičku, da je nabirala čaje, rože ali gozdne sadeže. Čeprav je okrog hodila vremenu povsem neprimerno opravljena, nekoliko bolj neurejena in zmedena, je še vedno hodila naokrog. V tem smo videli zadnjo rešilno bilko, na katero smo se obesili in rekli: »Ni spet tako hudo.«

Na čelu je vsem pisalo, da nam je jasno, da je njen spomin res opešal in da gre najbrž za bolezen.

Zdravnik je s časoma le postavili diagnozo demence. Kmalu po postavljeni diagnozi se je babica izgubila in skupaj s sosedi smo jo iskali več ur. Potem se je izgubila še nekajkrat in postalo nam je jasno, da je treba nekaj ukreniti. Pretehtali smo vse možnosti in se odločili, da jo nastanimo v dom Tisje v Šmartnem pri Litiji, kasneje pa smo jo premestili na Bokalce.

V določenih obdobjih je bil njen spomin dober, drugič pa je zatrjevala, da šteje 24 let. Tako nikoli nisem vedela kaj pričakovati, ko sem prišla na obisk…
S časom sem si nehala zatiskati oči in si priznala, da je babica bolna in da stanje nikoli več ne bo tako kot je bilo nekoč. To je bil prvi korak na moji poti sprejemanja nastale situacije.

Minilo je nekaj let in stanje se je vidno slabšalo. V Domu je doživela kar nekaj nezgod. Sama je odtavala iz oddelka, ko niso zaklenili vrat, utrpela več poškodb in razbito glavo ob padcu, včasih pa so se pojavile nepojasnjene odrgnine ali modrice. Po teh poškodbah je obsedela na invalidskem vozičku in takrat sem sprejela, da bo stanje vedno slabše. Po manj kot letu dni je niso več dvigovali iz postelje, vedno manj se je pogovarjala, njene oči pa so izgledale prazno.

Kmalu za tem so se začeli še izleti od ene do druge bolnice, saj je prišlo do vrste drugih zdravstvenih komplikacij.  Bilo mi je hudo, vsak dan sem jo obiskovala in jokala ob njeni postelji, saj sem gledala osebo umirati.

Zaradi zdravstvenih zapletov so se zdravniki odločili, da ji amputirajo nogo. Moja mami je bila takrat v hudi dilemi in stiski, saj je morala sprejeti odločitev namesto babice. Kaj je bolj humano, kaj ji bo bolj pomagalo…? Takrat me je zvilo v želodcu. »Mami… Kaj pa, če boš ti enkrat tako… Kaj bi želela, da storim?« Mama si je obrisala solze in rekla, da bova o tem govorili drugič. Takrat me je prvič zadelo, da je demenca dedna in da bom čez vse to morda morala sama – za svojo mamo. In potem, bog ne daj, moji otroci zame. Sama bi rajši na licu mesta umrla.

Spomnim se dne, ko je prišla mami k meni na obisk in mi rekla, da se babičino stanje slabša. Povedala je, da se krn ne celi in v tistem trenutku mi je postalo jasno, da babi ne more več.  Vsi smo se zavedali, da se stanje ne bo izboljšalo, pa smo se vseeno slepili in bodrili s frazami, »saj danes je pa več povedala«, »saj večerjo še vedno celo poje«. Ampak to počneš z ljubljeno osebo.

Moja starša sta šla na dopust, jaz pa sem doma urejala zadnje izpite in delala.  V soboto, ko se mi je res mudilo, me je klicala druga stara mama, če sem bila kaj pri babici na obisku in moj nikalni odgovor komentirala z »joj, boga babica, je noben ni šel pogledat…«. Rekla sem si, da bom v ponedeljek res šla na obisk. V tistem trenutku me je klicala mami in mi povedala, da je babi umrla. Prijateljica, s katero je bila moja mami na morju, ji je rekla: “Vidiš, cel teden ti je pustila.” Cel teden dopusta, kot, da bi vedela. Tik preden je zbolela je med družinske člane razdelila svojo zlatnino…verjetno človek čuti take stvari.

Babičini spomini so že zdavnaj zbledeli. Najprej tisti kratkotrajni dogodki, nato zgodnja leta, zatem pa so se začela izgubljati imena najbližjih. Naši spomini nanjo pa ne bodo zbledeli nikoli.

Zamujena priložnost

Prvih znakov demence pri babici se ne spomnim, saj smo težave opazili šele, ko je bolezen napredovala in so bili znaki zelo očitni. Na demenco smo posumili, ko je večkrat zaporedoma založila denar in nakit in potem vztrajala, da ji ga je nekdo ukradel.
Ker smo na demenco sumili že pred postavljeno diagnozo in ker je to danes pogost pojav, sem diagnozo sprejela brez večjih težav. Kljub temu, da smo pričakovali tako diagnozo, je bilo babičino stanje za nas velik šok in velika finančna, socialna in psihična obremenitev.

Večinski del skrbi za babico je prevzela moja mami, ki ji nudi konstantno oskrbo. Odločili smo se, da ji bomo nudili oskrbo na domu dokler ne bo tako hudo, da tega ne bomo več zmogli, saj so domovi za upokojence predragi.

V začetku se je bilo težko sprijazniti z nastalo situacijo, predvsem zato, ker nismo vedeli kaj nas čaka in kako se soočiti s problemi, ki jih bo ta bolezen prinesla. Podporo sta moja starša poiskala v posvetovanju in pogovoru s sorodniki, ki imajo podoben problem in sta si tako lahko lažje predstavljala, kaj nas čaka. Pogovor s svojci, ki so bili v podobni situaciji kot mi, pa nam je bil v moralno podporo.

Preden je babica zbolela se nisem zavedala, kako lahko to vpliva na celotno družino in koliko pozornosti in oskrbe zahteva taka oseba. Ne gre le za to, da je oseba v varnem okolju in da nekdo namesto nje opravlja gospodinjska dela, ampak jo je potrebno stalno nadzorovati, kje je in kaj dela, saj hitro lahko pride do problema.
Težko pa je opazovati človeka, pri katerem demenca počasi napreduje in s tem izgublja svojo osebnost. Sploh, če ga poskušaš primerjati z osebo, kakršna je bila nekoč, saj prideš do spoznanja, da to preprosto ni več ista oseba.

Zaradi demence se je moj odnos z babico povsem spremenil. Trenutno je na točki, ko niti ne more več slediti pogovoru in se je z njo zelo težko pogovarjati. Poleg tega pa se nam zdi, da je izgubila spomin za zadnjih 30 let, tako da mene niti ne prepozna več in to je glavni razlog, da sva se zelo odtujili.  Žal mi je predvsem zaradi tega, ker sem se v  zadnjem času zelo zbližala s svojo ožjo družino, vendar se z babico zaradi njene bolezni ne morem.

Dvojna diagnoza

Sam z babico nisem govoril že nekaj let. Povedano po resnici, ne spomnim se, kdaj sem z njo govoril nazadnje in z njene strani prejel povratni odziv.

Moja babica je zbolela relativno mlada. Ko je dopolnila 60 let, je bila diagnosticirana s Parkinsonovo boleznijo in Alzheimerjevo demenco. To je postalo zelo obremenjujoče zanjo in za njene bližnje. Ima hude težave s spominom, dogodkom v sedanjosti ni zmožna slediti, ne spomni pa se niti svoje preteklosti, vse to pa spremlja še nezmožnost gibanja.

Skrb za babico je prevzel dedek, ki je bil vedno polno zaposlen. Delal je na njivi, skrbel za babico, se ukvarjal z električnimi napeljavami in skrbel za vnuke.

Z dedkom sem preživel velik del svojega otroštva, saj me je hodil iskati v šolo. Vedno, ko sem prišel do dedka, je babica sedela v dnevni sobi na stolu s koleščki. Z babico se nisem nikoli veliko pogovarjal, saj že v času mojega otroštva ni bila sposobna tvoriti stavkov in se pogovarjati. Včasih je iz sebe spustila kakšen zvok, vendar je bila to bolj izjema kot pravilo. Težko mi je bilo, da sem kot otrok opazoval svojo babico, ki je bila videti kot živeča rastlina. Mislim, da babica sploh ne ve, da obstajam.

Dedek jo je pred nekaj leti dal v dom, saj sam ni bil več zmožen skrbeti zanjo. Kopal jo je, vodil na stranišče, ji kuhal in jo dajal spat. Po večletni oskrbi je postalo preveč obremenjujoče. Rahlo  razbremenitev je našel v tem, da je dal babico v oskrbo in se po mnogih letih končno osredotočil na lastne potrebe. Seveda pa jo redno obiskuje v domu in ji nudi oporo.
Mislim, da babičino stanje predstavlja kar veliko breme mojemu očetu, vendar tega ne morem trditi z gotovostjo, saj se z mano nikoli ne pogovarja o babici. Oče jo obiskuje v domu, ostalim družinskim članom pa ne prigovarja, naj jo obiščemo. Mislim, da je temu tako ker ve, da nanjo ne bo imelo nobenega učinka in ne želi, da jo vidimo še v slabšem stanju. kot se je spomnimo.

Sam že nekaj časa načrtujem, da bi jo obiskal. Vendar tega ne postavljam na prvo mesto, saj se zavedam, da to nanjo ne bo imelo velikega učinka. Sam se bom sicer bolje počutil, ker jo bom obiskal in mi bo družina hvaležna, ampak dvomim, da lahko sam od tega obiska veliko pridobim. Mislim, da mi bo težko videti babico v takšnem stanju, ko sploh ne bo vedela kdo sem. Enkrat jo bom obiskal, vendar ne vem, kdaj to bo.

Žal mi je, ker nisem poznal svoje babice preden je zbolela. Zaradi tega pa se zdaj lažje soočam z njeno boleznijo, saj se ne spomnim, kakšna je bila babica včasih.

Izgubljena v sedanjosti

Primanjkljaje v pomnjenju sem pri svoji babici začela opažati v zadnjem letu. Vsakič, ko sva se videli, me je vprašala, kako mi gre šola, kljub temu, da sem ji vedno znova poudarjala, da letos ne hodim v šolo. Po večkratnih ponovitvah enakega odgovora, sem obupala in ji odgovarjala, da mi gre v šoli dobro. Z babico se mi je težko pogovarjati, saj je mučno, da se ne spomni ničesar, kar ji povem. Ne vem zares, kako naj se do nje obnašam, zato se včasih raje izognem tem srečanjem.

Najprej smo izgubo spomina pripisali starosti, vendar smo kmalu ugotovili, da je razlog nekaj drugega.  Z babičino boleznijo je najbolj obremenjen moj oče, saj poleg njega ni več nikogar, ki bi zanjo skrbel. Imela je več sester, vse so umrle pred njo, tudi njen mož in drugi sin sta pokojna, zato je ostala sama, breme za oskrbo pa je padlo na ramena mojega očeta.
Ker se njen spomin hitro izgublja, očeta zanjo precej skrbi. Vsak dan jo obišče in pri njej preživi nekaj ur. Poleg tega pa se nam vsak teden pridruži na nedeljskem kosilu.

Vsi družinski člani se bojimo tega, kaj se bo zgodilo, če babico pustimo samo v stanovanju. Zato se nagibamo k temu, da jo damo v dom, saj ji tam lahko nudijo bolj celostno oskrbo. Težava pri tem pa je, da si babica ne želi iz domačega okolja, mojemu očetu pa je težko, da bi jo v to silil in želi, da se sama odloči za ta korak. Zato babica še vedno ostaja doma, oče pa hodi na redne obiske, da ji nudi pomoč in podporo. Uteho najdemo v tem, da lahko babica kljub zelo oslabljenemu spominu še vedno skrbi sama zase, zaradi česar oskrba mojemu očetu še ne predstavlja prevelikega bremena.

Trenutno ima babica še dobro ohranjen dolgoročni spomin, nas se spomni, ve tudi to, da je njen mož pokojni. Glavni problem je to, da si ne zapomni ničesar, kar se je zgodilo pred kratkim. Zaradi česar se v zadnjem letu pojavlja vedno več težav. Zelo žalostno se mi je zdelo lansko leto, ko je prvič spoznala naše sorodnike iz norveške in v roku pol ure pozabila, da obstajajo.
Včasih se zgodi, da se babica pred našo hišo pojavi tudi po trikrat na dan, stoji pred vrati in zvoni. Večkrat se zgodi, da pred vrati stoji več kot eno uro in pritiska na zvonec, kasneje pa se teh dogodkov ne spomni. Ti dogodki pa se ponavljajo, saj babica živi v blokih čez cesto, kar ji omogoča hiter dostop do naše hiše. Včasih je sama prebivala v tej hiši, zdaj pa tukaj živimo mi. Sicer se zaveda, da to ni več njena hiša, vendar se kljub temu vztrajno vrača nazaj večkrat dnevno.

Ti dogodki močno vplivajo na mojo mamo, saj ji pobere ogromno energije, da mora babici vedno znova pojasnjevati enake stvari, ki nimajo učinka.
Pridejo dnevi, ko babica cel dan stoji sredi naselja in čaka koga, ki ga pozna, medtem pa konstanto hrani vse mačke in ptiče v okolici. Na ulici lahko stoji toliko časa, dokler je kdo ne odpelje nazaj do doma.
Zadnje čase tudi vedno manj kuha. V preteklosti je pogosto pekla in kuhala, sedaj pa se zgodi, da lahko po več dni skupaj je le kupljene sladkarije.

Babica se večkrat oglasi na obisku, ko sem sama doma. Kadar imam čas ostane z mano, se usede na vrt in se začne igrati z našim zajčkom. Zdi se mi, da jo zajček vedno spravi v dobro voljo in da je zanjo koristno, da ima stik z živalmi.
Zaenkrat nam njena bolezen še ne predstavlja prevelikega bremena, vendar ne vem, kaj se bo zgodilo, ko ji bo spomin še bolj oslabel.  Že zdaj je težko, ker babica pozabi vse, kar se je zgodilo. Upam, da ji bomo zagotovili ustrezno oskrbo preden bo prišlo do tega, da začne pozabljati še dogodke iz preteklosti.

Babičin svet

Pri 75 letih je babica doživela hudo možgansko krvavitev, zaradi katere je bila v komi 14 dni. Prognoza je bila zelo slaba, saj naj bi ostala v vegetativnem stanju.

Kljub vsemu je babica po napornem in dolgem okrevanju ostala v takem stanju, kot je bila pred možgansko krvavitvijo. Ostale so ji le težave z orientacijo kot posledica operacije na malih možganih. Z izjemo tega pa je bila samostojna pri vseh ostalih vsakodnevnih aktivnostih.

Z dedkom sta bila zelo povezana in lahko rečem, rojena drug za drugega. Kljub vsemu pa je dedek po poškodbi mnogokrat potožil, da se babica nekaterih stvari ne spomni in jo mora včasih usmerjati. Žal smo v družini velikokrat videli nove simptome kot posledico stare poškodbe. Tako je preteklo približno 8 let, brez poslabšanj.

Prelomni dogodek je bila dedkova smrt. Babico je moževa izguba ohromela, ni znala živeti sama, ni vedela kaj bi sama s seboj. Prej je videla smisel v tem, da je za nekoga skrbela, potem pa je ta smisel izgubila. Čeprav smo jo obiskovali in klicali vsak dan, ji veselja do življenja nismo uspeli vrnili.

V prvem letu po dedkovi smrti je začela zanemarjati osebno higieno, veliko je spala in menjala dneve v tednu. Med vožnjo po mestu ji ni bilo jasno, zakaj je to tako spremenjeno in drugačno, kot se ga spominja iz mladosti. Vsak dan si je skuhala fižolovo mineštro. Lahko rečem, da je bilo to tudi prvo leto, ko od pridelka na vrtu nismo imeli kaj dosti. Vsako jutro, ko se je zbudila, je prekopala vrt, da bo končno le posadila zelenjavo. Čez zimo pa je v hiši skoraj zanetila požar.

Takrat sva se z mamo preselili k njej. Zavedali sva se, da babica potrebuje 24 urni nadzor. To je bilo za naju zelo težko. Nekako sva se uspeli organizirati in uskladiti obveznosti tako, da babica nikoli ni ostala sama. Čudežno, ampak nekako je šlo. Nakar pa se je stanje poslabšalo.

Začela je iskati svojega pokojnega moža. Neko noč je odprla vhodna vrata, da bo odšla iskat dedka. Na srečo smo jo slišali,  saj bi se drugače izgubila v zasneženi noči. Postajala je vedno bolj nemirna, agresivna in vedenjsko spremenjena. Ponoči je vstajala in tavala. In na trenutke nisem mogla verjeti, da je to res moja babica.

Ker je postalo z uhajanjem in tavanjem tako hudo, smo bili prisiljeni poslati babico v dom upokojencev. Ni nam bilo vseeno, ker smo morali sprejeti to odločitev, vendar smo se tolažili s tem, da je tam zanjo bolje, saj je varovana in pod nadzorom. Čeprav bi jo bilo bolje imeti doma, to ni vedno pravi način za oskrbo, vsaj kar se tiče varnosti. Moram pa reči, da sva si z mamo takrat vsaj malo oddahnili, saj sva bili že čisto izgoreli od neprespanih noči in skrbi.

V domu upokojencev pa le ni bilo tako enostavno. Babica je bila tam zelo nemirna, po cele dneve je hodila gor in dol po hodnikih. Če je v svojem domu še govorila, je takrat kratko in jedrnato odgovarjala samo na zastavljena vprašanja. Na trenutke je pozabila, kako človek poje obrok hrane. To je bil zame velik šok, saj se mi je zdelo, da je stanje vsako minuto slabše. Takrat sem sklenila, da ne bom vrgla puške v koruzo. Z mamo sva hodili k babici izmenjaje, vedno takrat, ko je dobila obrok hrane (vsaj 1 krat na dan). Sedli sva na nasprotno stran mize in začeli z njo jesti, kar sva si prinesli s seboj. Kmalu je začela sama jesti svoj obrok, saj je posnemala najino vedenje. Da se ni preveč iztrošila, sva hojo po domu upokojencev zamenjali z zlaganjem brisač in krp. Nekako sem jo poskušala zamotiti z neko drugo dejavnostjo, le da ne bi vseskozi hodila. Njeno stanje je bilo potem nekaj časa dobro, vsaj kar se tiče umirjenosti in samostojnosti glede nege.

Zadnje mesece nas ni več prepoznala, ni vedela, da sem njena vnukinja. Zanjo sem bila hči ali soseda. Pa kaj, vstopila sem v njen svet in postala tisto, kar je ona mislila, da sem. Le to, da sem spoštovala njo in njen svet, me je rešilo, da sem imela z njo lep odnos tudi, ko ni več bila tista babica, ki sem jo poznala prej. Po treh letih v domu upokojencev je umrla in upam, da le našla svoj mir.

“Vaza”

S sprejemanjem in spopadanjem z diagnozo sam nikoli nisem imel posebnih težav. Seveda obžalujem, da se moja stara mama počasi izgublja, vendar ne bi ocenil, da me ta proces v vsakdanjem življenju močno ovira oziroma name pretirano vpliva.  Diagnozo sem sprejel in zavedam se, da se zdravstveno stanje moje stare mame ne bo nikoli izboljšajo, zaradi česar še bolj cenim in uživam v prijetnih trenutkih, ki jih imam možnost izkusiti z njo.

Diagnoza Alzheimerjeve demence pri stari mami pa mi je omogočila, da sem spremenil svoj odnos in si ustvaril drugačen pogled na dogodke, ki so z boleznijo povezani, saj le-ti omogočajo unikaten vpogled v delovanje človeškega uma, njegovih razsežnosti in sposobnosti.

Kot primer tega bi izpostavil dogodek, ki se je pripetil v tem letu.  Za dan žena sem obiskal svojo staro mamo, ki je nastanjena v domu za upokojence, in ji podaril vrtnico.  Ob prejetem darilu sta začeli skupaj s sostanovalko mrzlično preiskovati sobo, da bi našli posodo, ki bi jo lahko uporabili za vazo. Nato je ena izmed njiju, v nekakšnem trenutku »razsvetljenja« zaklicala: »Zdaj pa vem, kaj bova!«. Ena za drugo sta odhiteli do kopalnice, kjer sta v umivalnik nalili vodo in vanj postavili vrtnico. Obe sta bili skrajno navdušeni nad kreativno rešitvijo dotičnega problema. Dokončno pa smo situacijo rešili s pomočjo negovalke, ki je prinesla vazo.

Ta dogodek mi je omogočil, da lahko na njeno bolezen gledam drugače in se nasmehnem ob tem, ko moja stara mama občuti veselje, kadar najde nenavadno rešitev za vsakdanji problem.
Ob bolezni stare mame sem se naučil ogromno. Včasih pa se mi zdi, da mi je prav njena bolezen omogočila vpogled v to, kako genialno delujemo človeška bitja in kako zapleteno je delovanje naših možganov.

Res je, da sem se iz njene bolezni ogromno naučil, vendar pa kljub temu nastopijo težki dnevi. To so tisti dnevi, ko začneš opažati, da se nihanja v spominu in razpoloženju, ki trajajo že zadnji teden ali dva, stalno spreminjajo na slabše. Kar nekaj je takih trenutkov, ko stara mama nekaj izgubi. Včasih je to predmet, drugič občutek za čas in prostor, naslednjič pa priklic določenih dogodkov in spominov. To so trenutki, ki so žalostni in težki, ker se ob njih zavedaš, da se oseba, ki ti je ljuba, počasi izgublja.
Sam se s težkimi trenutki soočam preko ohranjanja lepih spominov, ki si jih delim z njo.