Etične dileme

POMEMBNOST ZGODNJEGA PREPOZNAVANJA DEMENCE

Avtor: Tomaž Babić

Demenca je bolezen, ki opustoši življenje tistih, ki za njo zbolijo in njihovih svojcev. Težav, ki spremljajo demenco, je mnogo. Poleg vsakodnevne negotovosti, ki jo doživljajo obolele osebe, se tudi njihovi svojci spopadajo z demenco na edinstven način. Nemočno opazujejo kako demenca počasi požira njihove bližnje in jim krade spomine. Ob tem pa jim pešajo tudi ostale kognitivne sposobnosti. Še posebej pa je prizadeta njihova sposobnost samostojnega odločanja. V poznejših fazah demence je avtonomnost dementne osebe ogrožena do te mere, da lahko s svojimi odločitvami povzroča škodo sebi in ljudem okoli nje. V tem primeru pa je potrebno zaščititi dementne osebe in se v pomembnih odločitvah odločati namesto njih. Ta odgovornost velikokrat pade na njihove svojce. Problematično pa je določiti kdaj je sposobnost odločanja tako omejena, da oseba ne zmore več sprejemati racionalnih odločitev in smo potemtakem dolžni ji odvzeti avtonomnost. Koliko slabih odločitev mora oseba z demenco sprejeti, da je ne moremo več vzeti resno? Svojci morajo biti v takih trenutkih še posebej pozorni, saj je dobrobit dementne osebe v večji meri odvisna od njih. Žal nimamo še dovolj natančne diagnoze zgodnje demence, ki bi lahko preprečila veliko nadaljnjih težav, zato je odgovornost svojcev, ki so v bližini dementne osebe vsakodnevno, še toliko večja, saj je na njih, da na težave opozarjajo bolnika in njihovega zdravnika. Tudi za tem, ko je diagnoza postavljena in ko svojci prevzamejo skrbništvo, so ti velikokrat v dilemi saj ni lahko zastopati interese druge osebe v celoti, četudi jo poznamo. V takšnih primerih lahko pride do veliko spornih odločitev, še posebej če je v igri dedovanje. Dolžnost svojcev oz. skrbnika je, da zastopa interese dementne osebe v celoti in veliko skrbnikov poroča o tem, da jim je neprijetno saj je to precej velika odgovornost. Zato je še posebej pomembno, da se o demenci osvešča cela družba, saj vsi nosimo odgovornost za zgodnje prepoznavanje bolezni pri naših bližnjih, prav tako pa moramo biti sami dovolj pozorni, da znake bolezni opazimo pri sebi in poiščemo ustrezno pomoč.

Kdaj lahko posežemo v avtonomnost posameznika z demenco?

Avtor:Tomaž Babić, Samanta Knapič, Lina Habjanič, Nika Kuplenk, dr. Ernest Ženko

Uvod v problem

Oseba, ki jo prizadene demenca, s časom izgublja precejšno mero svojih kognitivnih sposobnosti, kar se kaže predvsem pri sprejemanju odločitev. V poznejših fazah demence je sposobnost odločanja in posledično avtonomija osebe resno ogrožena. V takšnih primerih je treba to osebo zaščititi in ji določiti skrbnika, ki bo odločitve sprejemal namesto nje. S tem dejanjem se osebi z demenco delno odvzame pravico do odločanja oziroma avtonomijo. Problematično pa je določiti kdaj je sposobnost odločanja omejena do te mere, da oseba ne zmore več sprejemati racionalnih odločitev in je poseganje v njeno avtonomnost lahko upravičeno. Koliko slabih odločitev mora oseba z demenco sprejeti, da lahko posegamo v njeno avtonomnost? Težavno je tudi v celoti opredeliti interese dementnega posameznika, saj so skrbniki velikokrat neodločeni, ko pride do kočljivih situacij. Vsaka takšna situacija je potencialno edinstvena in zaenkrat še nimamo splošnih navodil kako najbolje zagovarjati interese dementnih posameznikov. Večina avtorjev zagovarja princip delovanja v dobrobit posameznika in v ospredje postavljajo svobodno voljo, dostojanstvo ter avtonomijo obolelega.

Naš cilj je iz konkretnega primera postaviti smernice, ki bodo skrbnikom pripomogle, da se lahko bolje odločajo v imenu dementnega posameznika.

Konkreten primer

Primer, ki ga bomo predstavili, je v veliko ozirih podoben mnogim drugim, vendar ohranja svojo mero edinstvenosti. Osredotočili smo se na situacijo gospe, ki se je zaradi demence znašla v razcepu med družino in novim partnerjem. Družina sumi, da jo partner psihično zlorablja. Na začetku ji poizkušajo pomagati z nasveti, vendar postane gospa do njih precej nezaupljiva in sprejema čedalje več nespametnih odločitev, kar se predvsem pokaže na finančnem področju. Prav tako začne obtoževati svojega sina, da ji krade denar in  jo skuša nadzirati. Družini ne preostane drugega, kot da vložijo vlogo za prevzem skrbništva nad svojo dementno mamo. S tem na silo posegajo v njeno avtonomnost in bistveno omejujejo zmožnost njenega samostojnega odločanja. V takšnih primerih lahko zelo hitro pride do zapletov, ki onemogočajo gladek prenos odgovornosti od dementne osebe do njenega varuha. Če želimo ta prenos poenostaviti, je pomembno, da gradimo na odnosu z dementno osebo že v samem začetku pojava bolezni. Ker je situacija izjemno delikatna, se je pred začetkom postopka za prevzem skrbništva, se je treba z gotovostjo prepričati, da je oseba dementna, prenos skrbništva pa upravičen. Tukaj moramo biti še posebej pozorni, da nismo prehitri pri postavitvi diagnoze. Blag kognitivni upad je pričakovan z leti, vendar to ni nujno začetek demence. Občasna pozabljivost ali nespametno odločanje še ne opredeljujeta demence. V primeru ugotovljene demence pa osebe ne smemo odvračati od sprejemanja odločitev, temveč jo spodbujamo k izražanju in avtonomnosti v največji možni meri. Ko demenca napreduje do te mere, da zaradi oslabljene sposobnosti odločanja predstavlja potencialno nevarnost, je poseganje v  avtonomnost lahko upravičeno. Prenos skrbništva na svojce, ki dementno osebo dobro poznajo in uživajo njeno zaupanje je najbolj preprost in smiseln. V primeru, da gre za druge osebe je pomembno, da se zgradi odnos, ki temelji na razumevanju, zaupanju in občutku varnosti. Samo takšen odnos je lahko podlaga za sprejemanje odločitev, ki so izključno v interesu dementne osebe.

Smernice reševanja problemov

Pred prenosom skrbništva je treba demenco potrditi z visoko gotovostjo in ugotoviti, da ne gre zgolj za s starostjo pogojen kognitivni upad. Dokler je oseba sposobna samostojnega odločanja, jo pri tem spodbujamo in nudimo pomoč v obliki svetovanja. Po prenosu skrbništva pa upoštevamo naslednje smernice: 1) Vsaka odločitev mora biti v korist dementne osebe, 2) Svoboda bolnika je lahko omejena samo do te mere, da dobi pomoč oziroma korist, ki jo potrebuje, 3) Upoštevamo pretekli in sodobni življenjski nazor bolnika ter spoštujemo njegove želje, vrednote in prepričanja, 4) Upoštevamo interese ljudi, ki jih odločitev bolnika zadeva, 5) Bolnika spodbujamo, da uporablja svoje sposobnosti in razvija nove veščine.

Za uspešno izvajanje skrbništva je nujno, da nam bolnik zaupa in da sprejemamo odločitve v njegovem imenu postopoma in samo kadar sam tega ni sposoben.